ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО АВТОНОМНОГО ОКРУГА – ЮГРЫ

(Депздрав Югры)

П Р И К А З

О создании регистра больных рассеянным склерозом

на базе бюджетного учреждения Ханты-Мансийского

автономного округа - Югры

«Медицинский информационно-аналитический центр»

от 19.10.15	№ 1160

г. Ханты-Мансийск

В соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15.02.2013 года № 69н «О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными образованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей», в целях организации достоверного учета больных рассеянным склерозом на территории Ханты-Мансийского автономного округа – Югры, совершенствования специализированной помощи, контроля качества оказания медицинской помощи больным и мониторинга состояния их здоровья, оптимизации планирования затрат на лекарственное п р и к а з ы в а ю:

Создать окружной регистр больных рассеянным склерозом на базе отдела окружных регистров бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Медицинский информационно-аналитический центр» (далее - МИАЦ).

2. Директору МИАЦ Нусинову В.М. обеспечить разработку модуля окружного регистра больных рассеянным склерозом в срок до 01.04.2016 г.

3. Руководителям медицинских организаций Ханты-Мансийского автономного округа – Югры обеспечить:

назначение специалистов, ответственных за оказание помощи больным рассеянным склерозом и взаимодействие с главным внештатным неврологом и специалистами отдела окружных регистров;

предоставление информации об ответственных (приложение №1) в срок до 30.11.2015 г. на адрес: registr@miacugra.ru;

заполнение индивидуальных карт (приложение №2) и предоставление их в МИАЦ в срок до 30.11.2015г., в дальнейшем – ежеквартально в срок до 10 числа месяца, следующего за отчетным кварталом на адрес: registr @miacugra.ru.

4. Координатору ведения регистра Анищенко Л.И. обеспечить взаимодействие с отделом окружных регистров и актуализацию данных регистра.

5. Контроль исполнения настоящего приказа возложить на начальника управления развития системы здравоохранения Иванову И.В.

Директор Департамента	А.В. Филимонов

Приложение 1

к приказу Депздрава Югры

от 19.10.15 № 1160

Данные ответственного лица за сбор информации

___________________

(медицинская организация)

ФИО ответственного	Должность ответственного	Контактный телефон	E-mail

Приложение 2

к приказу Депздрава Югры

от 19.10.15 № 1160

Карта больного рассеянным склерозом

Номер в регистре
Номер полиса обязательного мед.страхования
Дата заполнения
ФИО
Пол пациента
Возраст (полных лет)
Адрес
Номер телефона
Наличие группы инвалидности
Рост, вес
Диагноз: основной
История заболевания
Дата заболевания
Первые проявления заболевания
Оптический неврит (да/нет)
Двигательные нарушения (да/нет)
Нарушения чувствительности (да/нет)
Головокружение и нарушение координации (да/нет)
Другие (да/нет)
Полисимптомное начало (да/нет)
Дата второго обострения (если было)
Длительность первой ремиссии
Длительность второй ремиссии
Сколько обострений было за весь период болезни
Среднегодовая частота обострений за весь период болезни
Сколько обострений было за последний год
Время от начала заболевания до наступления (если есть)-вторичного прогрессирования
Проводилась ли МРТ (если да, то где и сколько выявлено очагов)
Клиническая картина на момент исследования
Оценка по шкале EDSS
Проведенное лечение – группы препаратов с обязательным указанием сроков лечения
кортикостероиды
Иммуномодуляторы (бетаферон, ребиф, копакюн, авонекс)
Диагноз сопутствующий
ФИО врача